"نفسي ألعب مع أصحابي".. طفلة مُصابة بمرض نادر تستغيث بالمسئولين لعلاجها (فيديو)
"نفسي أجري وألعب مع أصحابي".. بهذه الكلمات عبرت الطفلة أيسل عن حلمها التي تريد تحقيقه، حيث ترغب في اللعب مثل جميع الأطفال في مثل عُمرها، لكنها لا تستطيع بسبب إصابتها بمرض نادر.
أيسل، طفلة تبلغ من العمر 7 سنوات، وتعاني من مرض وراثي نادر، يصيب العضلات، ويحتاج إلى ملايين الجنيهات للعلاج، ويسبب ضمورًا في عضلات الأعصاب والنخاع الشوكي، وارتخاء الأعصاب ومشاكل في العمود الفقري، ومن الممكن أن يسبب الوفاة في بعض الأحيان، وتكلفة الجرعة الواحدة من علاجها تبلغ 125 ألف دولار.
سالي سمير والدة الطفلة أيسل، قالت: “تزوجت في عام 2012، تم أنجبت أيسل في العام التالي، وكانت طبيعية جدًا، حيث لم تظهر عليها أي علامات للمرض، ولكن في سن ”عام و3 أشهر"، لاحظنا أن المشي غير مُتزن، وذهبنا لطبيب، أخبرنا أن هذا بسبب نقص فيتامين د".
وأضافت خلال حديثها مع برنامج "مصر تستطيع" المذاع على فضائية "دي إم سي": "ثم ذهبنا لطبيب العظام، الذي اعتقد أن هناك خللًا في الحوض، لكن الأشعة لم تُبين وجود مُشكلة، وبعدها قُمنا برسم عصب، وثبت أنها تعاني من ضمور عضلات شوكي، ومن هنا بدأت رحلتنا في الموضوع".
وتابعت والدة الطفلة: "مش موجود دلوقتي غير العلاج الطبيعي والعلاج المائي وشوية فيتامينات، دول حاجة بسيطة بتأخر تدهور الحالة ولا تمنعه، فحالة أيسل تدهورت كثيرًا عن ما مضى، حيث كانت تستطيع مُسبقًا الاعتماد على نفسها في الأكل، لكن دلوقتي متقدرش".
واختتمت الأم حديثها في حزن شديد: "دلوقتي أيسل ماتقدرش تعمل أبسط الأشياء، محرومة من اللعب في الشارع أو طلوع السلم، ما بتقدرش تعتمد على نفسها في أي حاجة، وتعمل أي حاجة زي الأطفال، عشان أقدر أطمن عليها"، بينما قالت الطفلة أيسل: "مش بعرف أمشي، بدعي ربنا أني أمشي".
