"ولادي تعبانين".. أم تستغيث لعلاج طفليها المصابين بالضمور العضلي (خاص)
استغاثت مروة شومان، أم لطفلين مصابين بالضمور العضلي، بالمسؤولين، لعلاج طفليها على نفقة الدولة لعدم توافر علاجهما داخل مصر.
وقالت الأم لـ"القاهرة 24": “أنا عندي طفلين مصابين بالضمور العضلي باسل وأحمد حسام الدين، ولا يتوافر علاجهما داخل مصر، كما أن تكلفته باهظة في الخارج”.
وأضافت: "باسل كان مولود طبيعي جدًا، بس كانت عضلة السمانة كبيرة أوي عنده، لكن لما وصل 6 سنين، لاحظت إن مشيته اتغيرت، وبقى يمشي على مشط رجله، وطلوع السلم بقى صعب بالنسبة له مكنش بيقدر يطلع زي أي طفل طبيعي، كمان كان جريه غريب جدًا".
وأوضحت أنها في ذلك الحين توصلت لطبيب عظام وبعد إجراء الفحوصات لم يتبين أي شيء بعظامه، حتى تم تحويله لطبيب مخ وأعصاب.
وقالت: "روحت لدكتور مخ وأعصاب قالى هنعمل تحليل (سي بي ك)، وهنا طلعت نتيجة باسل 13 ألف والطبيعي لازم تكون نسبته 300، وحينها أكد الطبيب إصابة باسل بالضمور العضلي".
وتابعت: "قررت أعمل تحليل لأخوه أحمد عشان عرفت إن ممكن المرض يجي لحد تاني، وفعلًا لاقيت النسبة عنده 47 ألف"، مشيرة: "أتاكدت إن ولادي الاتنين عندهم ضمور عضلي".
وأردفت: "تم تحويلي لمستشفى الدمرداش، وتم إجراء تحليل جيني لمعرفة نوع الطفرة لديهم، وتبين إصابتهم بالطفرة الهرائية دوشين"، مؤكدة: "الطفرة دي ليها علاج بره مصر وغالي جدًا، ولازم ياخدوه كل سنة، طول حياتهم".
وأكدت عدم وجود أي صلة قرابة بينها وبين زوجها، نظرًا لإصابة هذا المرض نتيجة قرابة الزوجين، مشيرة إلى أنها في رحلة علاجهما منذ عامين.
