أم تستغيث لعلاج طفلتها المصابة بالضمور الشوكي: معنا حكم قضائي بصرف العلاج ولكن نواجه مماطلة
ليلى عمرو، طفلة تبلغ من العمر 5 سنوات، تعاني من ضمور العضلات الشوكي، ورغم حصولها على حكم قضائي بصرف العلاج، فإنها تواجه مماطلة من قبل الجهات والهيئات الحكومية الصادر ضدها الحكم، وبقيت مثل مئات من الأطفال الآخرين، فوق سن العامين، ينتظرون حلًّا لعلاجهم.
طفلة مصابة بالضمور الشوكي
تقول آية زويد، والدة الطفلة ليلى، إن الأطباء أخبروها بأن ابنتها ستخضع للعلاج الطبيعي، وكتبوا لها دواءً للمرض، ومن ثم حصلت على حكم قضائي واجب التنفيذ بصرف دواء اسبينرازا، ولكنها تجد مماطلة منهم، وحتى الآن لم يتم صرف العلاج.
مماطلة في صرف الدواء
وأضافت: في البداية، قالوا لنا إن الدواء غير مدرج بالقوائم، رغم أن الدكتور خالد مجاهد صرح في أكثر من لقاء تليفزيوني بأنه لم يعد هناك مشكلة مالية، فلم التأخير إذن!.
وأردفت: معايا حكم واجب النفاذ على التأمين الصحي ووزارة الصحة ورئاسة الوزراء بأحقية علاج بنتي، وإعطائها عقار اسبينرازا من شركة بايوجين، وهذا الحكم ضمن أكثر من 20 حكم واجب النفاذ غير القضايا المتداولة، وطول الوقت بنحاول التواصل معاهم ولكن لا حياة لمن تنادي.
وأضافت الأم خلال حديثها مع القاهرة 24: اكتشفنا المرض بعد تطعيم السنة والنصف مباشرة، ولكن ليلى طبيعية جدًا، وذكية بشكل كبير، إلا أن المرض يؤثر عليها في عدم قدرتها على السير أو الوقوف.
مناشدة لصرف العلاج فوق سن العامين
وطالبت الأم المسئولين بضرورة دخول الدواء للمرضى فوق سن السنتين، وإدخالهم المبادرة الرئاسية في أقرب وقت، مع سرعة علاجهم، حتى يعيشوا حياتهم الطبيعية مثل أقرانهم في نفس السن.
وأكملت حديثها قائلة: مستنيين إيه على المرضى، دول بقالهم سنين بيتعذبوا، عايشين ومش عايشين، ولازم يكون ليهم فرصة في الحياة زي غيرهم، ما دام ليهم علاج وعلاج فعال عكس ما البعض بيحاول يروج وإحنا شوفنا النتائج بعنينا في البلدان اللي دخل فيها الأدوية.
وأضافت: عملنا حصر بحالات المرضى، سواءً بالحالات أو الوفيات، وحتى الآن لدينا 18 حالة وفاة، وكل واحد قاعد مستني دوره، ومش قادرين نعمل حاجة.
وأوضحت الأم أن ابنتها تقضي حياتها بين مراكز العلاج الطبيعي، بدلًا من النوادي والملاهي والحدائق، مثلها مثل الكثير من الأطفال، الذين حرموا أكثر من دخول المدارس الخاصة، مضيفة: أحلامهم بسيطة، مثل عايزة ألعب، عايز أجري، وصولًا بـ هما مش بيلعبوا معايا ليه، وأنا مش بعرف أعمل الحركة ديه ليه زيهم".
واختتمت حديثها قائلة: مصر فيها نحو 250 مريض ضمور شوكي فوق السنتين مستنيين علاجهم في أقرب وقت، ناهيك عن المرضى الأكبر سنًّا، الذين لا يعرفون تحقيق أحلامهم.
