بعد مبادرة الرئيس.. كيف أصبح حال مرضى الضمور العضلي؟
بعد مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج مرضى الضمور العضلي من الأطفال على نفقة الدولة، زاد الأمل في حصولهم على حياة تخلو من المعاناة، خاصة وأن العلاج باهظ الثمن وغير متوافر لكل الطبقات، الأمر الذي جعل شباب مرضى الضمور العضلي يطالبون بإتاحة فرص لهم أيضا، في السطور التالية القاهرة 24 تستعرض أحد النماذج التي تحتاج للعلاج.
هبة صالح إحدى النماذج التي عانت من مرض الضمور العضلي بعد ولادتها بفترة وجيزة، ولعدم توافر الخبرة الكافية آن ذاك لم يتعرف أحد على نوعية المرض، في حديث خاص مع القاهرة 24 وضحت والدتها صعوبة الرحلة التي مروا بها منذ اكتشافهم لوجود خلل عند ابنتهم لمعرفتهم بأنها مريضة ضمور عضلي، في البداية لاحظت أنها لا تتحرك بشكل طبيعي مثل أخواتها ولكنها ظنت أن الأمر طبيعي، حتى بدأت هبة في السقوط المتواصل أثناء سيرها وعندها قررت أن تعرض حالتها على أطباء العظام الذين شخصوا الأمر على أنه ضعف ونقص فيتمينات.
ومع الوقت لم تتحسن حالتها فقررت والدتها أن تعاود المحاولة ولكن مع تخصص جديد، ولم تختلف الأجابة وظلت هبة تأخذ أدوية مقوية للعضلات وغيرها، حتى أخبرها أحد المسؤولين عن حالتها أن عليها الذهاب بها لمستشفيات القاهرة فعلاجها لا يتوفر في بلدتهم الواقعة في "المنوفية"، وبالفعل قامت والدتها بالسفر بها وعرضها على مستشفيات متعددة مثل أبو الريش والقصر العيني،ولكن الأمر كان معقد.
وفي النهاية أكتشفت أسرتها أن ابنتهم تعاني من ضمور العضلات بعد معاناه دامت لسنتين وأكثر، ومن هنا بدأت رحلة العلاج الصحيحة، فخضعت للحجامة عدة مرات وبدأت بأخذ الأدوية المعروفة، "احنا متأخرناش عليها في أي حاجة،كل المطلوب كنا بنعمله، بس محدش كان فاهم" وهكذا بررت والدتها سبب قيامها بلعملية نقل النخاع الشوكي، والتي كلفتهم مبلغ 30 آلف جنيه دون جدوى.
أما عن تعايشها مع المرض فلم يكن أمر سهل، فهي غير قادرة على ممارسة حياتها بشكل طبيعي، لا تستطيع هبة الوقوف على قدمها أو السير كزميلاتها، ولا تقدر على الدراسة إلا في وضعية الإستلقاء، حتى الذهاب للمدرسة كان يشكل لهم عبء مادي، بسبب احتياجها لمواصلة خاصة "بناخد توك توك بـ20 جنيه كل يوم، ربنا فرجها علينا وجبنالها كرسي بالكهربا أخيرًا".
واعربت والدتها عن السعادة التي شعرت بها بعد سماعها عن مبادرة العلاج، ولكن سعادتها لم تدم لفترة طويلة عند معرفتها أن ابنتها لن تخضع للعلاج لأنها تخطت السن المحدد، "احنا كمان محتاجين فرصة، المرض بيتطور بسرعة اليوم نفسه بيفرق في حالتها"، هبة ليست الحالة الوحيدة التي تناشد الدولة بتكفل نفقات علاجها، ويعيشون على أمل أن يتم اتاحة فرصة لهم هم أيضا في يوم ما.
