ربنا يرحمها .. القصة الكاملة لـ وفاة الطفلة ليال أحمد عزب المصابة بضمور العضلات الشوكي
وفاة الطفلة ليال المصابة بضمور العضلات الشوكي بعد رحلة مع المرض اصابت أسرتها بصدمة بعد أن تلقت حقنة هى الأغلى فى العالم ضمن مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، رئيس الجمهورية، لعلاج مرضى ضمور العضلات في مصر.
وفاة الطفلة ليال أحمد بعد حصولها على أغلى حقنة
تسبب وفاة الطفلة ليال فى صدمة لاسرتها والمقربين منها لكن والدها أحمد العزب تلقى خبر وفاتها بصدر رحب ونعى طفلته ليال قائلا: لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمه الله رحلة عناء طويلة قطعتها أسرة الطفلة ليال قبل وفاتها، بدأت بعد مرور 6 أشهر على ولادتها، حيث كانت في شهورها الأولى طبيعية إلى أن لاحظت الأم تأخر حركتها وعدم حدوث أي تطور حركي وبعد شهور من التشخيص الخاطئ من الأطباء، اكتشفت الأسرة معاناتها من مرض چيني نادر، وهو ضمور العضلات الشوكي، حسب تصريحات ربا الأشقر والدة الطفلة، في حديثها مع موقع القاهرة 24.
بصوت مخنوق وحزين قالت والدة الطفلة ليال: طفلتي لا تستطيع الوقوف ولا حتى الهضم موضحة أن ذاك المرض يؤثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة، كما أنه يؤثر على كافة عضلات الجسم، مردفة: طفلتي ليال لا تستطيع الوقوف ولا حتى الهضم.. ومن المستحيل إقامة علاج طبيعي مدى الحياة؛ لتكلفته المادية فهي فوق استطاعة أي أسرة لتحمله.
وفاة الطفلة ليال والحقنة الأغلى فى العالم
في 3 أغسطس الماضي، تلقت الطفلة ليال قبل وفاتها فى السنة الأولى من عمرها، الحقنة الأغلى في العالم البالغ تكلفتها نحو 35 مليون جنيه، بعد حملة تبرعات مالية قامت بها أسرتها على مواقع التواصل الاجتماعي؛ من أجل علاجها، قبل تدخل الرئيس عبد الفتاح السيسي لعلاجها، وإصداره قرارًا بعلاج مرضى ضمور العضلات على نفقة الدولة، لتتبرع الدولة بالمبلغ كامل لصندوق تحيا مصر، إلى أن صعدت روحها لبارئها صباح اليوم، بعد تلقيها حقنة الضمور بأكثر من شهر، في مركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر.
مرض الطفلة ليال احمد بـ ضمور العضلات الشوكي
بدأت معاناة الطفلة ليال المصابة بضمور العضلات الشوكي بعد عدة أشهر من ولادتها، قالت والدتها ربا الاشقر إنه ا فوجئت بعد انجاب طفلتها ليال بان حركتها متأخرة وتوجهت بها لعدة أطباء ولكن تم تشخيص الحالة خطأ وتبين إنه ا تعانى من ضمور العضلات الشوكي.
مرض الطفلة ليال أحمد هو عبارة عن أن الخلايا المسؤولة عن الحركة يؤثر على كل عضلات الجسم ويضعف عضلات التنفس وأن علاج الطفلة ليال أحمد هو Zolgensma وسعره نحو 2.1 مليون دولار أمريكي أي نحو 34 مليون جنية مصري توفيت الطفلة ليال أحمد المصابة بضمور العضلات الشوكي قبل أن ترى النور وتعود إلى طبيعتها.
