مديرة وحدة أمراض العضلات: حجزنا حقنة الضمور العضلي للطفلة إيمان ووالدتها بلغتنا إن عندها التهاب رئوي

بعد أزمة حالات الضمور العضلي، وإصدار الرئيس عبد الفتاح السيسي، قرارًا بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي الشوكي للأطفال حديثي الولادة، التي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.

كما تم حقن 25 طفلًا بالعلاج الجيني في مصر خلال عام 2021، منهم طفل في شهر مارس وآخر في شهر يوليو، أما بالنسبة لباقي الأطفال والبالغ عددهم 23 طفل، تم حقنهم خلال شهر أغسطس ضمن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسي، كأعلي معدل حقن في العالم. 

زيادة حالات الإصابة بالضمور العضلي في مصر، حيث أن زاوج الأقارب هو السبب الأكبر في إصابة الأطفال بـ مرض الضمور العضلي الشوكي، حيث وصلت أعداد الإصابة بالضمور العضلي في مصر 560 طفلا حتى الآن، فهناك نحو 330 طفلًا مريضًا بـ دوشن، و230 طفلًا مصابًا بضمور العضلات الشوكي.

التهاب رئوي هو سبب عدم تلقي الطفلة إيمان حقنة الضمور العضلي

كشفت الدكتورة ناجية فهمي، مديرة وحدة أمراض العضلات والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس، أنه تم حجز حقنة الضمور العضلي الخاصة بالطفلة إيمان محمد، فور قدومها إلى المركز، حيث تعرضت الطفلة  لمرض الالتهاب الرئوي، مضيفة أن هناك موانع للحقنة الضمور العضلي  أهمها إصابة الطفل بالتهاب رئوي.

أشارت ناجية فهمي، في تصريحات خاصة لـ موقع القاهرة 24 إلى أن الطفلة إيمان محمد بعد حجز حقنة الضمور العضلي لها ضمن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسي، بتوفير العلاج لمرضى الضمور العضلي مجانًا، تعرضت لالتهاب رؤي، ونقلت إلى مستشفى خاصة لوضعها تحت جهاز التنفس الصناعي، وفي تلك الظروف يمنع على الطفل أخذ حقنة الضمور العضلي. 

كما أشارت ناجية فهمي، إلى أن أسباب وفاة أطفال مرض الضمور العضلي الشوكي، وجود مشاكل في وظائف الكبد والالتهاب الرؤي ووضع الطفل على التنفس الصناعي، بالإضافة إلى وجود الأجسام المضادة ضد الفيروس الحامل للجين، تلك هي أسباب عدم تلقي الحقن الجيني لـ مرض الضمور العضلي الشوكي، ووفاة الأطفال المصابين. 

أضافت الطبيبة ناجية فهمي، أن مرضى كورونا من أطفال الضمور العضلي، معرضين لـ الوفاة بصورة أكبر، مضيفة أن مناعة الطفل تتأثر بشكل أكبر.

والد الطفلة ينعيها بصدر رحب..  لله ما أعطى ولله ما أخذ

توفيت الطفلة إيمان محمد السيد المصابة بـ مرض الضمور العضلي الشوكي لتلحق بـ الطفلة ليال أحمد عزب التي توفيت اليوم بذات المرض،  الطفلة إيمان لم تبلغ من العمر عامين التى توفيت أمس كانت تعانى من  مرض ضمور العضلات.

تلقي والدها أحمد العزب خبر وفاتها بصدر رحب ونعى طفلته ليال قائلا: لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمه الله رحلة عناء طويلة قطعتها أسرة الطفلة ليال قبل وفاتها، بدأت بعد مرور 6 أشهر على ولادتها، حيث كانت في شهورها الأولى طبيعية إلى أن لاحظت الأم تأخر حركتها وعدم حدوث أي تطور حركي وبعد شهور من التشخيص الخاطئ من الأطباء، اكتشفت الأسرة معاناتها من مرض چيني نادر، وهو ضمور العضلات الشوكي، حسب تصريحات ربا الأشقر والدة الطفلة، في حديثها مع موقع القاهرة 24.