طفل مصاب بضمور العضلات الشوكي بالغربية.. وأسرته تناشد الرئيس لعلاجه: يحتاج حقنة بـ35 مليون جنيه
ريان السعيد طلعت، يبلغ من العمر 4 أشهر، من قرية حانوت بدائرة مركز زفتى بمحافظة الغربية، يعاني من مرض جيني نادر يعرف باسم، ضمور العضلات الشوكي.
اكتشف والداه مؤخرا إصابة ابنهما، بعد عرضه على أكثر من طبيب تخصص مخ وأعصاب، إلى أن مكث في مستشفى أبو الريش للأطفال ينتظر حقنة قد تنقذ حياته.
يقول السعيد طلعت، والد الطفل ريان، المصاب بضمور العضلات الشوكي، لـ القاهرة 24، إن معاناة الطفل، بعد بلوغه الشهر الأول من عمره، حيث ظهرت عليه أعراض الضعف بداية من أصابعه وحتى عضلات رقبته، حيث كان نموه ليس مثل باقي الأطفال، كما لاحظ والداه تطور تلك الأعراض، بعدها توجها إلى الأطباء، الذين أجمعوا وقتها أن الطفل يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي.
أكد والد الطفل على أنه وزوجته ليسا أقارب، وتزوجا منذ 6 سنوات، وحدث تأخر في الحمل، ولا يوجد مرض من هذا النوع في الأسرة، والطبيب قال لهم إن الطفل قد يكون لديه طفرة جينية، ويحتاج إلى حقنة من الولايات المتحدة الأمريكية وقيمتها نحو 2.1 مليون دولار.
أضاف والد الطفل، لم ينتهِ الأمر بعد، حيث بدأت عمليات البحث عن أي حلول لتلك الأزمة الحقيقية، ووصل الأمر إلى أن العلاج يتكلف نحو 2 مليون دولار أي ما يعادل 35 مليون جنيه، وهو عبارة عن حقنة يتم حقنها في الولايات المتحدة الأمريكية.
طالب والد ريان، بعلاج ابنه على نفقة الدولة، مناشدًا الرئيس عبد الفتاح السيسي، بالتدخل لرعاية الطفل، وعلاجه ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج ضمور العضلات، لأنهم كأسرة لا يستطيعون دفع قيمة العلاج، مشيرا إلى أن هذا ثمن الحقنة فقط، موضحا أن العلاج به أدوية أخرى سوف يتكفل بها هو، ويحتاج فقط أن يتكفل أحد بقيمة الحقنة.