طلب إحاطة بالبرلمان لتوفير علاج لمرض متلازمة كريغلر نجار
تقدم النائب محمد عبد الله زين الدين، عضو مجلس النواب، أمين حزب مستقبل وطن بالبحيرة، بطلب إحاطة إلى المستشار الدكتور حنفي جبالي، رئيس المجلس، موجه للحكومة ممثلة في وزارة الصحة بشأن توفير علاج لمرضى متلازمة كريغلر نجار Crigler Najjar Syndrome، ورفع المعاناة عنهم.
مرضى متلازمة كريغلر
وقال زين الدين في طلب الإحاطة: تعيش الحالات المصابة بمرض متلازمة كريغلر نجار، أزمة ومعاناة كبيرة نظرا لأن ذلك المرض من الأمراض النادرة.
وأوضح النائب، أن متلازمة كريغلر نجار مرض وراثي مزمن وغير معد، يؤدي إلى ارتفاع إنزيمات الكبد والصفراء غير المباشرة والكلى، ما يستدعي عمل تحاليل بصورة دورية وتناول العلاج بانتظام مدى الحياة.
متلازمة كريغلر
وأشار عضو مجلس النواب إلى أن المشكلة الكبيرة هي أن ذلك المرض، ليس له علاج فعال داخل مصر، قائلا: حتى العلاج المؤقت مثل سومينال 60mg (seminal) وسوميناليتا 15mg ( (Sominalett تقوم الشركات بوقف تصنيعه بغرض رفع سعره أو لغرض ما لا نعلم".
وأشار إلى أن علاج هذا المرض موجود بالخارج، خاصة في فرنسا، وهو ما يعرف بـ العلاج الجيني.
وطالب النائب محمد زين الدين، بسرعة توفير ذلك النوع من العلاج للحالات المرضية الموجودة بمختلف المحافظات على مستوى الجمهورية، لرفع المعاناة عن المصابين.
وتشهد الجلسة العامة لـ مجلس النواب، غدًا، برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، مناقشة تقرير اللجنة المشتركة من لجنة السياحة والطيران المدني، ومكتبي لجنتي الدفاع والأمن القومي، والخطة والموازنة عن مشروع قانون مُقدم من الحكومة بإنشاء المركز القومي لإدارة المجال الجوي.
جاء ذلك بعد أن وافقت اللجنة المشتركة من لجنة السياحة والطيران في مجلس النواب، برئاسة النائبة نورا علي، ومكاتب لجان الدفاع والأمن القومي، والخطة والموازنة، والتشريعية، على مشروع قانون إنشاء المركز القومي لإدارة المجال الجوي.
ويختص المركز القومي لإدارة المجال الجوي، بإعادة تصميم وهيكلة وتخطيط وتطوير شبكة الطرق الجوية والمناطق الانتهائية للمجال الجوي، مع تخطيط وتصميم خرائط الاقتراب والهبوط والمغادرة للمطارات بالتنسيق مع الشركة الوطنية لخدمات الملاحة الجوية، المشاركة في إعداد وتجهيز خدمات معلومات الطيران والمعلومات اللازمة لسلامة وكفاءة الاتصالات والمعلومات الملاحية وخدمات التنبيه وإدارة برنامج الرحلات التكاملية؛ لضمان السيطرة على حركة الطائرات، وعدم فقد أي برامج رحلات داخل المجال الجوي، بالتنسيق مع الشركة الوطنية لخدمات الملاحة الجوية.
