طلب برلماني بإدراج مرضى الجلد الفقاعي بقوائم ذوي الإعاقة
طالبت النائبة أمل سلامة، عضو لجنة حقوق الإنسان بـ مجلس النواب، بإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي ضمن قوائم الأشخاص ذوي الإعاقة، لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم في المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقًا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ5% للعمل بالجهاز الإداري للدولة وشركات القطاع العام والخاص.
مرض انحلال الجلد الفقاعي من الأمراض النادرة
وأوضحت عضو مجلس النواب، أن مرض انحلال الجلد الفقاعي من الأمراض النادرة المؤلمة، ولا يوجد له علاج في مصر أو الخارج، ويؤدي في النهاية إلى الوفاة، ولذلك يجب أن تمتد مظلة التأمين الصحي الشامل لتشمل مرضى انحلال الجلد الفقاعي، نظرا لارتفاع فاتورة العلاج، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين، حيث يحتاج المرضى إلى برامج خاصة في التغذية والمواصلات وجميعها تحتاج إلى نفقات مالية كبيرة، تفوق قدرات أهالي المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.
وشددت على ضرورة إدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي إلى برامج تكافل وكرامة، وأن يستفيدوا من جميع المميزات التي حددها القانون لذوي الإعاقة ومن بينها حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، ومنحهم الجمع بين المعاش والراتب والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة، والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التي حددها القانون.
يذكر أن مرض انحلال الجلد الفقاعي مرض وراثي نادر، يصيب الجلد بسبب نقص مادة الكولاجين بالجسم، حيث يصاب الجلد بتقرحات شديدة تصل إلى درجة الحروق من الدرجات العالية جدًا، ومن أعراضه إصابة المريض بسقوط الأظافر وتظهر بعض العلاقات على قرنية العين والفم والجهاز الهضمي والبولي والعضلي، وقد يؤدي إلى الوفاة نتيجة حدوث تلوث بالدم من الجراثيم التي تتغلغل من الجروح المفتوحة ومن جراء الالتهابات الشديدة.
