عيالي عجزوا قبل ما يكبروا.. أب يستغيث بالمسؤولين لتفاقم إصابة أطفاله بضمور العضلات الشوكي
استغاث السيد عمر فتحي والد طفلين مصابين بـ ضمور العضلات الشوكي SAM، والذي جعلهم فاقدين الحركة بجانب المعاناة التي يعيشونها من آلام وعدم ممارسة الحياة بشكل طبيعي.
أخوة مصابون بضمور العضلات الشوكي
عيالي عجزوا من قبل مايكبروا؛ هكذا عبر والد الطفلين زين ولوجين التي تبلغ من العمر 10 سنوات ونصف والذي تم اكتشاف إصابتها بالمرض بعد سنة من مولدها، وهي أكبر من أخيها زين البالغ 3 سنوات، وهم مصابان بضمور العضلات الشوكي الناتج عن عامل وراثي.
وأوضح الوالد عمر فتحي، أن أطفاله يعانون من آلام وضيق تنفس وهذا من أكثر الأشياء التي تسبب لهم حزن شديد، قائلا: أنا قلبي بيتقطع بدل المرة اتنين لما بشوفهم تعبانين، عيالي بيزحفوا زي العواجيز وما بيقدروش يتحركوا، وكل ما الوقت بيمر المرض بيزيد.
وأضاف عمر، أنه الطفلين مولدين بهذا المرض ولكنه يتفاقم مع مرور الوقت ويزداد الوضع سوءًا، كما أنه ذهب لكثير من الأطباء ولكن بغير جدوى، وذلك لأن العلاج غالي الثمن، وأخبروه الأطباء أنه العلاج الوحيد هي حقنة مخصصة لضمور العضلات والتي يبلغ ثمنها 2 مليون دولار.
استغاثة لعلاج ضمور العضلات الشوكي
وتابع عمر: الرئيس نزل قرار بأنه هينزل حقنة للأطفال المصابين بالمرض دا، ولكن من عمر 6 شهور لسنتين وهم الفئة الأولى ليتم إلحاقهم، وأنا أولادي خارج السن دا ولكن قدمت الأوراق ولكن مفيش رد فعل، مستغيثًا بأن هناك الكثير من الأطفال في سن ما فوق الثلاث سنوات يعانون من ضمور العضلات ويشتد عليهم إذا لم يتم إلحاقهم.
وواصل أنه لديه 4 أطفال ولكن الإصابة ألحقت بالأبنة الثانية والابن الرابع، وهم يعتبر فاقدين حياتهم وهم أحياء فلا حركة ولا راحة، ويناشد السيد عمر أن يستمع المسؤولين لاستغاثته وإلحاقهم قبل أن يشتد التعب أكثر ويصلون لا مرحلة لا يصلح فيها العلاج.
